Appena presentato con Cesvi Napoli il libro "Le mie orecchie parlano" pubblicato pochi mesi fa dal giovane napoletano Alessandro Coppola, un ragazzo speciale affetto dalla sindrome di Usher 2, una malattia rara che lo ha portato alla sordità e lo porterà alla cecità.
Abbattere i modelli di perfezione, accettare le proprie diversità, sdoganare l’argomento delle malattie rare, trasformando il dolore in energia costruttiva e opportunità di comunicazione o condivisione e affermando la propria unicità contro ogni forma di discriminazione e classismo: questo il goal del giovane autore con questo racconto autobiografico.
“La Casa del Sorriso” di Cesvi a San Pietro a Patierno è nata l’anno scorso in collaborazione con la Cooperativa “Il Grillo Parlante Onlus” e si occupa di marginalità e vulnerabilità per bambini e famiglie. «La presentazione del libro fa parte di un iter di eventi che affrontano temi sociali quali disabilità, emarginazione, discriminazione e diversità - così Renata Molino, project manager Cesvi a Napoli - il racconto di Alessandro fa riflettere sulla ricerca della propria identità e sul rispetto delle alterità».
Hanno preso parte all’incontro Valeria Anatrella, presidente della Cooperativa Il Grillo Parlante Onlus, Stefano Piziali, direttore generale di Cesvi, e Luca Trapanese, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Napoli, che ha sottolineato il dialogo sulle diversità per dare la possibilità a chi non conosce queste realtà di comprenderle: «Spesso non si sa come affrontare la disabilità, ci si trova impreparati, soprattutto quando si tratta di diversità invisibili come nel caso di Alessandro.
Alessandro nel libro racconta la sua infanzia vissuta in un clima gioioso, avvolto dall’amore della famiglia. Poi arriva il fulmine a ciel sereno: il piccolo sembra non voltarsi quando la maestra lo chiama. Da qui iniziano le indagini, la diagnosi, la condanna: «Ipoacusia neurosensoriale bilaterale di grado medio-grave destra e profonda a sinistra».
A soli 4 anni inizia la battaglia contro la sordità, poi la seconda diagnosi nel 2019: una malattia genetica rara visiva degenerativa, che lo porterà alla cecità. Tutto ciò lo fa vivere in modo più intenso, gode di ogni momento e ritrova la bellezza nelle piccole cose. Ma nel libro c’è molto di più: un messaggio alla sua generazione, una critica verso quei modelli di perfezione che i social ci propinano e che spesso non ci rappresentano, facendo sentire le persone e i giovani non all’altezza.
Tutti hanno qualcosa di unico e speciale che va raccontato, commenta Alessandro. E ancora racconta della cattiveria gratuita di chi lo bullizzava per la sua disabilità che lo costringe a girare in felpa e cappuccio anche ad agosto, il dolore, le difficoltà nell’affrontare la malattia. Ma anche bellissimi momenti: il ricordo della maestra, un punto di riferimento per lui, perché come racconta non lo ha mai fatto sentire “il disabile solo nel banchetto”, poi gli amici, la sua famiglia, sua madre: amica, manager e porto sicuro dove rifugiarsi, sempre. Nonostante le difficoltà, nessuno è in grado di scalfire la sua forza.
Alessandro è solare, estroverso, prende la vita a morsi, viaggia, va a Londra e Barcellona, supera brillantemente gli esami di maturità, è bravo nello sport, nel ballo ed è un anche un modello di campagne pubblicitarie “inclusive” per comunicare a tutti la bellezza dell’imperfezione che è in ognuno di noi. Inoltre, con impegno porta avanti la sua missione personale: condividere il suo messaggio nelle scuole, istituiti penitenziari minorili e circoli sportivi.
E conclude: “Io non sono arrabbiato con la vita, esserlo vorrebbe dire avercela con i miei genitori che la vita me l’hanno donata: invece è il regalo più grande che qualcuno ti possa fare”.