Charlie Gard, l'ospedale Bambino Gesù: «Fatto il possibile, ma si è agito tardi»

di Franca Giansoldati

Città del Vaticano - Al Bambin Gesù «non si sarebbero sospese le cure per il piccolo Charlie Gard». La diagnosi per la cura sperimentale andava fatta sei mesi fa. E si sarebbe avviata subito la terapia. Anche se ci fosse stata una sola possibilità, quella andava perseguita. In queste ore di attesa e dolore per le sorti ormai segnate del piccolo, l’ospedale pediatrico romano ha voluto tracciare un bilancio di questa esperienza. Cosa insegna la vicenda? Ne hanno parlato la presidente Mariella Enoc e il professor Enrico Bertini, primario di malattie muscolari e neurovegetative. Nelle scorse settimane Bertini era stato incaricato di volare a Londra, nella clinica dove è ricoverato Charlie, per effettuare una visita assieme ad altri specialisti, tra cui l'americano Michio Hirano, e tentare di percorrere una ultima possibilità sperimentale.

«La salvezza di Charlie Gard poteva essere un’ipotesi se si fosse arrivati in tempo forse ci sarebbe stata la possibilità  di incidere su questa malattia». Invece, alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata dal professor Bertini e dal professore di neurologia della Columbia University, Michio Hirano, è emersa l’impossibilità di
avviare il piano terapeutico sperimentale a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del bambino”. I risultati dell’indagine muscolare hanno infatti evidenziato una condizione di grave e diffusa perdita non più’ reversibile del tessuto muscolare. Questo è quello che ha suggerito di rinunciare alla terapia sperimentale che si sarebbe configurata come un accanimento terapeutico. «Abbiamo fatto tutto quello che potevamo per rispondere all’appello della famiglia e cercare di dare un’opportunità ulteriore di cura al piccolo Charlie» ha aggiunto Enoc, mettendo in luce che di avere constatato «di essere arrivati forse troppo tardi. Questo succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi».

«Non siamo in grado di sapere cosa sarebbe potuto succedere 6 mesi fa. Non possiamo sapere se Charlie avrebbe risposto alla terapia sperimentale, perché siamo di fronte ad una condizione rara di cui non conosciamo la storia naturale e della quale non disponiamo di protocolli terapeutici riconosciuti. Nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ogni storia è un caso a sé». L’ospedale romano si è mosso in base a «ciò che la mamma di Charlie aveva chiesto di fare».

Le evidenze scientifiche richiamate nel documento firmato dai ricercatori internazionali che si sono occupati dal caso, emerge che la terapia sperimentale con deossinucleotidi «poteva essere effettivamente un’opportunità per il bambino» se fosse stata fatta una diagnosi immediata. In ogni caso la terapia potrà essere utile in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili.


 
Martedì 25 Luglio 2017, 18:30
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