«No, non chiamateci guerriere. Siamo donne che affrontano il dolore. E questa non è una battaglia, è un percorso in cui ognuna deve trovare il proprio equilibrio anche grazie al supporto di chi ha accanto». Rifiutano l'etichetta di combattente le donne con tumore al seno avanzato. «C'è un dolore che spacca la vita, i sentimenti, la quotidianità. Si affronta con forza, ma con alti e bassi - racconta Anna Maria Mancuso, presidente dell'associazione Salute Donna Onlus - E si piange anche, mentre le guerriere non cedono mai. Affrontare il dolore significa anche questo: condividerlo e camminare insieme sulla stessa strada».
Sono circa 37mila in Italia. Quello che le donne con tumore al seno avanzato non dicono - chi sono, cosa sentono, cosa sognano e come vivono - è stato messo nero su bianco in 10 semplici 'Note di vita', presentate oggi durante un incontro a Milano, in vista della Giornata nazionale del tumore al seno metastatico (13 ottobre). «Non un vademecum, è un regalo per affrontare meglio alcuni momenti difficili che tutti noi incontriamo», puntualizzano le anime dell'iniziativa che viene proposta come uno strumento pratico, nato dalla campagna promossa da Novartis Italia con Salute Donna Onlus, 'È tempo di vita'. È una finestra sul mondo di queste donne, per capire in profondità stati d'animo, pensieri, emozioni di chi convive con una diagnosi del genere. Quello che per loro è importante davvero.
Primo punto: stop alla retorica della 'paziente-soldato'. Non si tratta né di vincere né di sconfiggere il tumore, ma di camminare, di vivere con la malattia, e vivere il presente in maniera più intensa. C'è il valore del silenzio e il valore terapeutico del tempo, che deve essere «di qualità», assicurano gli stessi specialisti. Le Note di vita accendono un faro per guidare chi intreccia il suo cammino con quello di una donna con tumore al seno in stadio avanzato.
«L'età media di una diagnosi di tumore al seno metastatico arriva a 54 anni - racconta Chiara Gnocchi, Head of Country Communications and Patient Engagement di Novartis Italia - Il 30% delle donne con tumore al seno metastatico ha meno di 45 anni. Sono donne attive, con una vita lavorativa e familiare, una vita di relazioni a cui non accettano di rinunciare. Sono sposate, la maggior parte ha un figlio non ancora maggiorenne. La ricerca ha concesso in questi ultimi anni di dare loro tempo di vita, di poter dare e avere una prospettiva. Io ho imparato dalle pazienti che la malattia cambia la vita, ma allo stesso tempo dà la forza per affrontarla. Ho imparato che loro non sono la malattia ed esigono di non esserlo. Sono persone e in queste persone c'è la sessualità con il proprio compagno, il desiderio di un figlio con il tema della preservazione della fertilità, c'è l'alimentazione, il fitness e tanti altri aspetti. Si ridà priorità alle cose importanti».
Note di vita è ispirato dai pensieri e dalle esperienze delle pazienti di Salute Donna Onlus. Si indagano gli aspetti trascurati nell'interiorità di una donna con tumore al seno avanzato. Oltre a questo strumento che verrà diffuso e reso disponibile attraverso vari canali, il 13 ottobre sarà inoltre pubblicato sulle pagine social di È tempo di vita il quinto e ultimo appuntamento della 'Life Academy', una sorta di 'salottò in cui ci si confronta guidati dalle parole di esperti proprio su aspetti di vita e dell'io profondo di chi convive con la malattia avanzata. A fare da 'ciceronè in questo viaggio è Stefania Andreoli, psicoterapeuta e consulente scientifica del progetto che esplora le diverse fasi della malattia, dal cambiamento all'accettazione, e affronta temi come l'intimità e l'importanza della figura del caregiver. Dietro c'è l'ascolto della community di È tempo di vita, che conta oltre 56mila utenti tra Facebook e Instagram. «Nel salotto della Life Academy - racconta Andreoli - il parere oncologico incontra la scrittura e la mindfulness».