Disabili, la beffa della legge. I familiari: mancano i fondi

di Maria Pirro

Tre proposte di legge unificate, più di due anni impegnati nel dibattito e neanche un euro previsto affinché lo Stato riconosca realmente il valore delle cure a disabili e anziani prestate, con amore, ogni giorno nel silenzio, dai loro familiari. A una settimana dalla scadenza fissata per presentare gli emendamenti, il disegno di legge sui Caregiver (letteralmente, coloro che si prendono cura) ha questo difetto d’origine: «Dopo 20 anni di attesa la montagna ha partorito il topolino», denunciano i rappresentanti delle associazioni del terzo settore come la onlus napoletana Tutti a scuola e il Coordinamento nazionale famiglie disabili; mentre promettono correzioni gli stessi senatori (tra i più polemici Laura Bignami) impegnati ad approvare in commissione Lavoro le misure su larga scala.

Si stima infatti siano 3,3 milioni in Italia i parenti che accudiscono bimbi con serie patologie congenite e anziani, gravemente ammalati e sempre più numerosi. Secondo l’Istat, gli ultraottantenni rappresentano già il 6,5 per cento della popolazione, il picco è atteso nel 2030 e si contano 19mila ultracentenari: tre volte in più di dieci anni fa. L’aspettativa di vita è di 84,6 anni, per le donne, e di 79,8 anni, per gli uomini. Lo squilibrio maggiore tra generazioni si registra in Liguria: 28 per cento di anziani (record nazionale) contro 11,5 per cento di bambini e teenager. Dunque, intervenire «deve essere una priorità strategica». Inizia così il dibattito parlamentare. E la questione è talmente sentita che i disegni di legge proposti sono addirittura tre: riassunti, il 27 settembre 2017, in un testo unico con quattro articoli. Il primo indica, appunto, le finalità delle misure, il secondo segnala un modello possibile: le Province autonome di Trento e Bolzano, con propri atti programmatici, in accordo con i Comuni e le aziende sanitarie locali, ai familiari di anziani e disabili assicurano informazioni puntuali, opportunità di formazione, sostegno psicologico e aiuto in situazioni di emergenza, anche attraverso personale qualificato e visite mediche a domicilio, scambio di esperienze e volontariato, consulenze e contributi per adattare gli spazi di casa. In realtà, anche l’Emilia riconosce sostegno attraverso specifiche linee guida (approvate a giugno 2017 e riferite alla legge regionale 2/2014). Così la Campania. E la Lombardia caldeggia comuni tutele: la commissione Sanità del Consiglio regionale ieri ha approvato una risoluzione perché ci sia «in tempi brevi il riconoscimento nazionale». Il relatore Fabio Rolfi cita il premio Nobel per la medicina Elizabeth Blackburn, che ha dimostrato un teorema drammatico: «Il caregiver ha una aspettativa di vita fino a 17 anni inferiore alla media». Stanchezza fisica, stress emotivo, problemi psicologici, isolamento sociale sono solo alcuni dei fattori di rischio.

Più fragili e più poveri. «Logorati da un carico assistenziale senza pari, i familiari di disabili e anziani sono costretti nel 66 per cento dei casi ad abbandonare il lavoro nel 10 per cento dei casi a richiedere il part-time o il telelavoro», avverte Rolfi. L’Asl di Bologna stima che il caregiver svolga anche 7 ore al giorno di assistenza diretta e 11 ore di sorveglianza: in genere, ciascuno resta accanto ad anziani non autosufficienti per 8-10 anni, per tutta la vita quando la disabilità è congenita e grave. E, in queste circostanze, il disagio aumenta con l’avanzare dell’età e della condizione di fragilità dei genitori. «È importante un impegno di tutte le regioni, come proposto nel disegno di legge nazionale, e un contestuale potenziamento dei servizi territoriali, ma servono anche azioni politiche dirette da parte del governo», interviene Loredana Ligabue, segretario dell’associazione Carer Emilia Romagna.

Soluzioni? Nel disegno di legge all’esame della commissione in Senato, c’è l’identikit del «prestatore volontario di cura», che include anche gay e lesbiche che hanno registrato l’unione civile. Ma i requisiti restano da definire con nettezza, entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore delle norme da parte del ministro del Lavoro, d’intesa con il ministro della Salute. E mancano finanziamenti specifici. «Basta consultare la Legge Emilia Romagna sui Caregiver Familiari, poi scopiazzata da altre Regioni, per capire dove si sta andando a parare: belle parole di riconoscimento e, al massimo, corsi per imparare a fare ciò che la maggioranza fa già da 20, 30, 40 anni, gestiti con le poche risorse messe a disposizione a solo vantaggio di Associazioni e Coop», accusa il presidente del Coordinamento nazionale famiglie disabili, Maria Simona Bellini.

«Occorre innanzitutto disporre sgravi fiscali come in Francia e introdurre modalità di conciliazione tese a favorire la flessibilità sul lavoro», sostiene Ligabue. «Noi crediamo che questa legge sia una truffa, temiamo che vogliano usarla solo a fini elettorali come hanno fatto per quella sul Dopo di noi», rincara la dose Bellini, che fa notare: «La mancata attivazione di risorse specifiche rimanda il problema alle Regioni, sempre nei limiti delle risorse disponibili, che ovviamente faranno quello che hanno fatto finora ossia nulla».

Perplessità condivise dai senatori. «Mi auguro di poter modificare in modo sostanziale il testo perché i caregiver non hanno bisogno di essere “etichettati” ma hanno necessità di una svolta sostanziale nella loro vita, faticosa e silenziosa», interviene la parlamentare del gruppo misto, Laura Bignami, promotrice di uno dei ddl accorpati, nella versione di partenza con contributi e altre agevolazioni concrete inserite. «Delineate, però, in negativo, cancellando i giorni di permesso al lavoro per fratelli e altri parenti dei disabili, a esclusione dei genitori, in cambio di nessun altro diritto riconosciuto», dice la stessa senatrice.

Anche Ignazio Angioni, senatore del Pd nonché primo firmatario di uno altro disegno di legge, definisce il nuovo testo «ancora incompleto e assoggettabile a correzioni», ma lo considera «un punto di partenza fondamentale. Una prima legge è necessaria e sono certo che il testo finale che voteremo sarà migliorato». Scadenza fissata per gli emendamenti: ore 12 del 17 ottobre. Poi si vedrà se ci sarà tempo per l’approvazione definitiva in questa legislatura.

 
Giovedì 12 Ottobre 2017, 08:39 - Ultimo aggiornamento: 16-10-2017 19:48
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1 di 1 commenti presenti
2017-10-12 19:00:46
.....mancano i fondi ? toglieteli agli stipendi dei parlamentari di camera e senato ..............aspetta e spera................

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