Rossella e la cura possibile:
«Vi racconto i miei 18 anni»

di Maria Pirro

D'istinto, entra nel futuro. Senza voltarsi verso il passato. Ma i 18 anni che la separano dalla diagnosi di una rara malattia genetica sono tutti lì: volontà, intelligenza, passione. Rossella Passero, napoletana di Marano, ha festeggiato da poco il compleanno, superando di gran lunga l'aspettativa di vita prevista dai medici, quando la sua patologia neuromuscolare era considerata incurabile perché l'unico farmaco disponibile non ancora in commercio in Italia e sperimentale negli Stati Uniti. Ecco, invece, com'è andata.

Per la prima volta, Rossella può raccontarla: cosa ricorda di questa infanzia tormentata?
«Poco, quasi nulla. Il professore Carlo Vosa che poggiava la valigetta nella stanza in ospedale e mi faceva mangiare con la forza, peggio di un padre. E poi, mia madre che non volevo mai lasciare andare via, soprattutto al calar della sera. Le chiedevo di farmi i grattini sulla testa».

E il ministro della Salute, Girolamo Sirchia?
«Non l'ho più visto, da allora. Mi resta, però, un suo peluche».

La stanza in ospedale conserva il suo nome.
«È stata la mia cameretta, la sola finestra sul mondo: attraverso il vetro vedevo il reparto di terapia intensiva, ogni tanto veniva qualche clown a farmi visita. Li adoro ancora».

Lei è rimasta per tre anni e mezzo al Monaldi. Com'è stato il ritorno a casa?
«All'inizio una meraviglia, perché non avevo consapevolezza della malattia».

Poi cosa è cambiato?
«Ho avuto e ho momenti di tristezza in cui mi domando: perché proprio a me? Periodi, però, che supero: cerco di avere una vita normale. Difatti, esco tutte le domeniche».

Frequenta la scuola?
«Sì, l'ultimo anno del liceo linguistico con ottimi risultati ma non voglio agevolazioni dovute alla malattia. L'ho detto chiaramente ai professori quando mi hanno proposto di consegnare il compito prima, senza avere il giusto tempo per completarlo».
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Lunedì 12 Febbraio 2018, 09:09 - Ultimo aggiornamento: 12-02-2018 22:36
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