«Cosa ci cambierebbe la vita?
Un telecomando per il cancello di scuola»

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di Paolo Barbuto

Danilo era appena venuto al mondo, il medico poggiò una mano sulla spalla di mamma Delia e le disse: «Signora, poteva andare peggio». Tra voi lettori, solo le donne, anzi solo le mamme possono fare uno sforzo e riuscire a immaginare quell'atroce momento; chi scrive, uomo, può provarci tutta la vita ma non riuscirà a percepire nemmeno l'ombra della devastazione che una frase come quella può provocare in una donna che ha appena messo al mondo un bimbo. Il racconto di quel momento di dieci anni fa è l'unico nel quale Delia mostra un piccolo cedimento. Gli occhi si fanno rossi e gonfi di lacrime ma lei è una roccia, le ricaccia in gola e recupera il sorriso con il quale ha accolto l'invasione del nostro giornale nella sua bella casa e che accompagnerà tutto il resto del tempo trascorso assieme.

Danilo è affetto da microcefalia, il cervello è poco sviluppato e non gli consente di fare le cose che fanno tutti gli altri bambini di dieci anni, «forse non riuscirà mai a scrivere il suo nome», spiega Delia. Però quando Danilo sorride, gli s'illumina tutto il volto, gli occhi si fanno stretti stretti, mostra i dentini ed è più bello e tenero di tutti gli altri bimbi del mondo, e chissenefrega se non scriverà mai il suo nome o se per dire «polizia» dice solo «zia». Già, pensi davvero che quel sorrisino è in grado di cancellare tutto, anche perché è accolto dai volti sereni di tutta la famiglia. Ma poi ti volti, chiedi «com'è la vita alle prese con la disabilità?», e ascolti risposte che ti tolgono il fiato, e pensi che dietro al sorriso immensamente bello di Danilo ci sono sofferenze, dolori, rabbia, stanchezza, senso d'impotenza, voglia di ribellarsi. Allora diventa necessario riavvolgere il nastro e ripartire da zero.

 

Da  una giornata in una casa accogliente di Pianura che inizia con papà Francesco che ti dice "benvenuto" nel cortile e mamma Delia che prepara il caffè mentre i ragazzi dormono ancora. Il racconto è sempre più dolce della realtà, meno duro; e non è per la voglia di edulcorare le cose, ti rendi conto che certe situazioni difficili, per i genitori di un bimbo disabile non sono affatto difficili. Lo scopri quando Danilo viene svegliato e fa i capricci, come tutti gli altri bambini. Solo che i capricci di Danilo sono «speciali».

Arriva in braccio a Francesco, ha un pigiamino blu e grigio, si annuncia borbottando e urlando qualcosa poi scopri che sta riempiendo di pugni il viso del papà il quale fa il possibile per difendersi ma è costretto a soccombere. Prova a sorridere, poi sussurra «mi fai male». E allora Danilo smette di picchiare il papà... e inizia a picchiare se stesso, ma non per finta, i pugni che cerca di darsi sulla testa, mentre mamma e papà provano a fermarlo, sono davvero violenti. Un quarto d’ora dopo, quando Danilo s’è calmato e ha già iniziato a giocare con Alessandro (il nostro fotografo che in un attimo s’è ritrovato a terra a quattro zampe a lanciare macchinine e a far volare pupazzi ridendo con il bimbo), papà Francesco fornisce una spiegazione precisa di quel che è accaduto: «Lui non sa come esprimere il suo disagio, riesce a farlo solo sfogandosi fisicamente. Quando, però, capisce che sta facendo del male a chi ama, allora decide di sfogarsi colpendosi da solo, così nessun altro soffrirà per ciò che sta facendo». Sono parole delicatissime che spiegano tanto, anche se Francesco, 45 anni, non è un medico, fa l’elettricista però ha imparato tanto sulla disabilità del figlio.

Come sempre in questi casi, la chiacchierata svolta sui disagi che una famiglia incontra nell’affrontare la vita quotidiana con un bimbo disabile. Delia non pensa che ci sia nulla da denunciare, la scuola bene o male accoglie ancora Danilo che va con piacere in aula anche se deve essere seguito da personale specializzato. Tenta anche di sdrammatizzare la parte più difficile dell’accompagnamento, quei lucchetti da aprire per poi sollevare la sbarra che consentirà alla sua automobile di arrivare nei pressi del portone d’ingresso della scuola: «A dire la verità nell’istituto c’è anche un altro ingresso, riservato ai docenti, che si apre con un telecomando. Per noi sarebbe il massimo poter accedere attraverso quel cancello però mi dicono che non è possibile». La difficoltà sta nel fatto che adesso Danilo è grande e ingestibile, non sta fermo un attimo, nemmeno quando i genitori escono dall’auto per andare a sbloccare quei maledetti lucchetti: «Una volta è riuscito a liberarsi dalla cintura, ad aprire la porta e a scappare. L’ha preso al volo il papà di un altro bambino, ma è stata un’esperienza che non dimenticherò».

Insomma, nel mezzo di una vita trascorsa a lottare per un bimbo disabile, al centro di giornate scandite dalle necessità di Danilo (visite, terapie, logopedia e mille altre cose) la famiglia Russolillo pensa che le cose cambierebbero semplicemente con la «concessione» di un telecomando per aprire un cancello e avvicinarsi alla scuola. Noi siamo certi che la richiesta non è mai arrivata ai vertici della scuola, siamo sicuri che se fosse stata presentata, nessuno si sarebbe opposto alla concessione di questo «privilegio» che potrebbe cambiare in meglio un pezzetto della difficilissima vita di questa famiglia.

Già, la famiglia che non si limita a mamma, papà e Danilo. C’è anche Mario che ha tredici anni: «Ed è attento alle esigenze del fratellino, lo riempie di attenzioni e di affetto, sta diventando la vera colonna di questa casa», dicono all’unisono mamma e papà mentre Mario è nell’altra stanza, perché certe cose vengono fuori più facilmente quando i figli non sentono. Mario frequenta la terza media con profitto, scrive racconti profondi con conclusioni a sorpresa che «costringono» anche gli adulti a fermarsi a riflettere. Mario non cade nella trappola della domanda a sorpresa: è un rompiscatole quel fratellino che si prende tutte le attenzioni, vero? Si volta sereno, passa una mano nel ciuffo sbiondito in punta e sussurra: «Danilo non è un rompiscatole. Danilo è un amore». Una lezione da incartare e portare a casa, chapeau Mario.

Nel frattempo noi giornalisti invasori con taccuini, telecamere e macchine fotografiche, siamo diventati parte integrante della casa, la vita ricomincia a fluire come se fossimo trasparenti. Danilo deve prepararsi per la terapia in piscina, inizia la battaglia: non vuole indossare i vestiti, rifiuta le scarpe, e ogni rifiuto è accompagnato da un turbinare di piedini che tentano di colpire chi gli sta di fronte. Ma siccome bisogna vestirsi a tutti i costi, il piccolo s’infuria, tenta di scagliare via la fruttiera dal tavolo, lancia un tablet provando a spaccarlo. Papà Francesco spiega che tutti gli apparecchi elettronici della casa sono protetti da una polizza kasko che allarga la garanzia a ogni tipo di danno, perché Danilo in un lampo riesce a distruggere uno smartphone o un televisore.
«Non usciamo mai di casa per andare a trovare amici o parenti - sussurra Delia che, però, non smette di sorridere - Sappiamo che il piccolo può diventare ingestibile e non vogliamo imporre la sua presenza a chi non la desidera». E qui si apre il fronte del rapporto con gli altri, perché Danilo non vive da recluso ma va spesso in strada o nei parchi con la mamma: «E il mondo davanti a noi si divide in due fronti: quelli che capiscono al volo, con un semplice sguardo, e dimostrano di accettare senza problemi la presenza del mio bambino; e quelli che non gradiscono Danilo nei loro paraggi, quelli che guardano con fastidio, te e il tuo bambino che fa troppo casino, che non riesce a stare fermo, che è disabile».
Lunedì 20 Marzo 2017, 08:50 - Ultimo aggiornamento: 22-03-2017 20:15
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