Maria Pirro

Rossella e la cura possibile:
salvati altri 300 bambini

di Maria Pirro
Sembrava impossibile. Eppure, la cura è arrivata prima che fosse troppo tardi. Grazie agli appelli disperati di una coppia napoletana, alla volontà di ferro di un medico, alla sensibilità di un ministro e alla forza straordinaria dimostrata da una bambina di due anni. Quanto tempo è passato da allora. Affetta da una rara malattia genetica che colpisce i muscoli, toglie il respiro e può provocare seri danni anche al cuore, Rossella Passero festeggia 18 anni ed è il simbolo della speranza per gli altri. Trecento bambini oggi ricevono la terapia che lei ha ottenuto per prima.

Nel 2002 la piccola è stata infatti ricoverata all’ospedale Monaldi di Napoli, trasferita dal Santobono nel reparto diretto dal professore Carlo Vosa, il cardiochirurgo che assieme alla famiglia ha lottato contro il tempo e la burocrazia per procurarle il medicinale somministrato in via sperimentale solo negli Stati Uniti ma non ancora in commercio in Italia. «Al momento della diagnosi - ricordano Tilde e Biagio Passero - tutti gli altri primari ci avevano detto che nostra figlia sarebbe morta nel giro di pochi mesi». Dopo l’intervento del ministro della Salute Girolamo Sirchia, sollecitato dai genitori, la bimba ha invece iniziato la cura ed è rimasta per tre anni e mezzo in un box isolato nella struttura sanitaria.

La cura va avanti da oltre quindici anni. Chiamata anche malattia di Pompe, la glicogenosi di tipo 2 fa parte di un gruppo di patologie ereditarie. «Alla base c’è il deficit di un enzima», spiega Vosa. «Le manifestazioni infantili sono le più gravi, caratterizzate da cardiomiopatia e debolezzamuscolare». Ciò nonostante, Rossella è da poco maggiorenne ed è un piccolo, grande miracolo della scienza. Esempio di lotta per la migliore assistenza, la ragazzina ha un fratello gemello, Francesco, che fa suo l’appello per sostenere la ricerca di ulteriori terapie. «L’impressione è che le sperimentazioni abbiano subito una battuta di arresto in questo ambito, dopo i risultati incoraggianti», afferma preoccupato. Sabato Cioffi, il dirigente medico allievo di Vosa, in servizio allora al Monaldi e poi al Policlinico, è addetto alla preparazione e alla somministrazione del farmaco. Spiega: «Rossella è l’unica sopravvissuta, con un’altra ammalata, tra i bimbi curati negli anni Duemila. Ma la sua battaglia ha facilitato l’assistenza a tutti gli altri nati in seguito». Dieci pazienti sono seguiti al Policlinico dell’Università Federico II, centro di riferimento regionale, trecento quelli censiti in tutta Italia. Diecimila nel mondo.

«Adesso la diagnosi è precoce: si procede a uno screening neonatale o addirittura prenatale», aggiunge Cioffi. «Il trattamento anticipato si rivela più efficace e può evitare pesanti conseguenze come la sedia a rotelle: ai piccoli consente di gattonare e camminare, respirare da soli e scongiurare anche problemi cardiaci. Tutto questo assicura loro una migliore qualità della vita». Il protocollo prevede una iniezione periodica dell’enzima prodotto per via ricombinante, una volta ogni due settimane. La dose è proporzionata al peso del paziente: per Rossella servono, ad esempio, 28 fiale al mese («Ognuna costa 900 euro», spiega Cioffi). La terapia consente almeno di stabilizzare la malattia. Per un vero miglioramento, soluzioni alternative sono allo studio, in particolare alla Federico II e al Tigem di Pozzuoli, ma è alta l’attenzione anche all’Università Vanvitelli. E la bimba diventata grande spera di poter essere la prima di un nuovo ciclo.
Lunedì 12 Febbraio 2018, 22:36
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